Zobacz wideo: Akcyza na alkohol i papierosy w górę
Rzadka i tajemnicza choroba genetyczna. Nadzieją terapia enzymatyczna
Nie tylko dzieci, ale i dorosłych dotyka bardzo rzadka choroba — NBIA, która charakteryzuje się odkładaniem żelaza w mózgu. Może to objawić się w każdym wieku, jej zdiagnozowanie zajmuje czasem wiele lat. Choroba jest nie tylko poważna, ale i wciąż tajemnicza. Wiadomo, że wywodzi się z polskiego Śląska.
Pacjenci dotknięci chorobą nie panują nad swoją równowagą, przewracają się bezwiednie, mają problemy z mową, a w najcięższych przypadkach są całkowicie leżący. Jak twierdzą rodzice chorych, w Polsce nie ma leku na tę chorobę. Jedynie odpowiednia dieta, rehabilitacja i stosowanie kwasów Omega 3, nieznacznie wpływa na poprawę stanu chorych.
Warto przeczytać
Ze zrozumiałych względów najbardziej poruszający jest los dzieci chorych na NBIA. Traktował o tym program "Sprawa dla reportera" Elżbiety Jaworowicz, wyemitowany 25 listopada ub.r. Wziął w nim udział m.in. toruński poseł Zbigniew Girzyński (PiS). I silnie zaangażował się w to, by polski program lekowy został wsparty przez państwo. Chodzi o terapię enzymatyczną.
Dwie interpelacje posła w resorcie zdrowia. Pierwsza odpowiedź posła nie satysfakcjonuje
W sprawie dofinansowania badań i polskiego programu lekowego parlamentarzysta interpelował już dwa razy. Pierwszy raz 10 grudnia. Odpowiedzi udzielił mu 4 stycznia Piotr Bromber, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia. Najkrócej rzecz ujmując, sprowadzała się ona do wskazania, że polscy medycy mogą skorzystać z procedury konkursowej Polskiej Akademii Badań i w ten sposób zyskać finansowanie.
Tę odpowiedź Zbigniew Girzyński uznał za niesatysfakcjonującą. 8 lutego złożył kolejną interpelację. "Pilne wdrożenie terapii enzymatycznej stanowi jedyny skuteczny sposób na uratowanie zdrowia i życia setki dzieci, które bez tej pomocy skazane zostają na degenerację systemu neurologicznego i dalej zanik funkcji organizmu i przedwczesną śmierć" - podkreślił w niej.
Poseł przypomniał, że w ślad za dotychczasowymi badaniami diagnostycznymi wiadomo już, że choroby z grupy NBIA stanowią podstawę chorobową u części pacjentów, u których zdiagnozowano choroby Alzheimera i Parkinsona. Dodatkowo najnowsze badania wskazują, że choroby NBIA są chorobami typowo „polskimi” (co potwierdza również fakt, iż Stowarzyszenie NBIA Polska jest najliczniejszym na świecie). - Biorąc pod uwagę, że badania nad terapią enzymatyczną mają ogromny potencjał dla wsparcia badań w wielu innych chorobach neurodegeneracyjnych, w których obserwowane są analogiczne defekty mitochondrialne, wsparcie dla działań Stowarzyszenia NBIA Polska będzie miało korzystny wpływ na skuteczne leczenie także innych jednostek chorobowych diagnozowanych w naszym kraju — zaznaczył poseł.
[polecane]22495995,22488327,5442464,22509745;1;Polecamy[/polecane]
Polskie badania naukowe miałyby zostać zrealizowane w dedykowanych, krajowych instytucjach państwowych, a do współpracy z lekarzami, naukowcami i klinicystami zostałyby dołączone specjalistyczne ośrodki zagraniczne (m.in. Instytut Genetyki Uniwersytetu w Monachium). Dzięki temu ośrodki krajowe zyskałyby niezbędną wiedzę i kompetencje w obszarach medycyny, które na chwilę obecną nie są w Polsce dostatecznie poznane;
"W związku z powyższym, zwracam się do pana Ministra z prośbą o odpowiedź na kolejne poniższe pytania:1. Czy możliwe jest stworzenie dedykowanych programów celowych dla konkretnych lekarzy i badaczy w instytutach kliniczno-naukowych, których badania skoncentrować by się mogły na pomocy całej krajowej populacji zdiagnozowanych na chorobę NBIA pacjentów? 2. Czy mając na uwadze przywołany w interpelacji powyższy opis problematyki badań nad chorobą NBIA istnieje jakakolwiek szansa na inny (niż konkursowy) rodzaj finansowania tego typu badań?" - tak kończy swoją kolejną interpelację poseł.
Resort zdrowia odpowiedzi jeszcze nie udzielił. Gdy tylko się pojawi, wrócimy do tematu.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
