Obejrzyj: Toruń. Most drogowy w nowej odsłonie
Zespół Retta dotyka tylko dziewczynki. W pierwszych miesiącach życia rozwijają się one normalnie i nic nie wskazuje na to, co wydarzy się wkrótce. Tak samo było z Zosią Kryszewską.
-Zanim usłyszeliśmy diagnozę, cieszyliśmy się każdym dniem. To była magia, były miesiące, w których co chwila pojawiała się coś nowego. Każda umiejętność była dla nas małym cudem — wspominają rodzice Zosi. -Wtedy nawet przez myśl by nam nie przeszło, że niebawem w życiu wydarzy się coś, co całkowicie zmieni nasze wartości, wprowadzi naszą codzienność w zupełnie inne ramy. Nigdy tego nie zapomnimy — obserwacji jak każdego dnia tracimy coś istotnie ważnego kolejną umiejętność Zosi, z której byliśmy dumni i szczęśliwi.
Warto przeczytać
Zosia się nie poddaje
Pierwsze wizyty u specjalistów i stwierdzenie opóźnienia psychoruchowego wciąż nie dawały odpowiedzi na to, co jest przyczyną cofania się w rozwoju. Właściwą diagnozę postawiono, gdy Zosia miała dwa lata. Wówczas rodzice usłyszeli, że ich malutką córeczkę czeka walka z neurologicznym zaburzeniem rozwoju, które prowadzi do głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacznie ogranicza możliwość komunikowania się ze światem. Innymi słowy, to zespół Retta. Jest to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. Zmiany padaczkowe oraz hiperwentylacje - to wszystko trapi małą Zosię niemal każdego dnia. Rodzice musieli pogodzić się z tym, że dziewczynka nie będzie mówić.
- Te pierwsze słowa, które wypowiedziała, zanim choroba zaatakowała, muszą nam wystarczyć na resztę życia, bo już nigdy nie usłyszymy jej głosu – dodają Kinga i Remigiusz Kryszewscy. - Nie możemy zapytać, jak się ma, co lubi, czego potrzebuje. Kontaktuje się z nami tylko za pomocą oczu, komunikator to nasze zbawienie, bo dzięki temu poznajemy ją, choć odrobinę lepiej.
Warto dodać, że mimo swych ograniczeń Zosia jest pogodną, uśmiechniętą dziewczynką. To daje siłę jej bliskim, by wciąż walczyć z chorobą.
Warto przeczytać
Potrzebna pomoc
W grudniu 2020 roku - dzięki zbiórkom społecznym - udało się kupić urządzenie do rehabilitacji o nazwie Innowalk. Sprzęt kosztował aż 80 tys. zł. Najważniejsze jednak, że dzięki niemu dziewczynka czuje się lepiej. Jej choroba jest na tę chwilę nieuleczalną, a stan zdrowia małej wciąż się pogarsza. W związku z tym Zosia wymaga opieki i pomocy w każdej najdrobniejszej czynności oraz rehabilitacji i wielokierunkowej stymulacji. Odpowiednia terapia daje jej szanse na częściową poprawę zdrowia. Prowadzone są także badania kliniczne leków, które hamują postęp choroby. Mimo wszystkich przeciwności rodzice robią, co mogą, by nie tracić nadziei. Mimo ciągłej pracy potrzeby stale rosną. Dlatego bliscy Zosi proszą o przekazanie jej 1 procenta podatku (dziewczynka należy do Fundacji Złotowianka): KRS: 0000308316, cel szczegółowy: Zofia Kryszewska.
Gdy chcesz wesprzeć Zosię przelewem:
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo, 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010. W tytule przelewu wpisać należy: darowizna dla Zofia Kryszewska k/211.
Polecamy nasze grupy i strony na Facebooku:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
